Jeszcze bije… ale jak długo?

Czy widzisz to papierowe serce? Wygląda, jakby było po przejściach, naznaczone licznymi rysami, bliznami, bijące nieregularnie. To serce opiekuna, rodzica OzN, który każdego dnia toczy walkę o zdrowie swojego dziecka, podopiecznego, przy okazji rujnując własne…

12 lutego obchodzimy Ogólnopolski Dzień Opiekuna OzN, by uświadomić społeczeństwu, że nasza rola nie sprowadza się jedynie do bycia zwyczajnym rodzicem, ale przede wszystkim do wszechstronnego udziału w procesie terapeutycznym dziecka, bądź podopiecznego z niepełnosprawnością. 

Zanim pojawiło się na świecie nasze dziecko lub dzieci, mieliśmy mnóstwo planów i marzeń. W myślach kreowaliśmy świetlaną przyszłość dla całej rodziny. Pierwszy cios w nasze serce trafia wraz z diagnozą niepełnosprawności i jest on niezwykle mocny, kolejne to tylko kwestia czasu. Nim się obejrzymy, powalają nas realia panujące w systemie orzecznictwa, edukacji przedszkolnej i szkolnej, wszelkie koszty leczenia, terapii, rehabilitacji, brak wsparcia w zakresie asystencji osobistej, pomocy psychologicznej etc.

Współczesny rodzic dziecka z wyzwaniami jest osobą, która doskonale odnalazłaby się na wielu różnych stanowiskach pracy: począwszy od administracji biurowej (ogarnianie mnóstwa wniosków i zaświadczeń, planowanie kalendarza), koordynacji zajęć, logistyki, poprzez bycie kierowcą i szoferem w jednym. Nie wspomnę oczywiście o umiejętnym zarządzaniu budżetem domowym, by na wszystko starczyło. Dlatego już od wielu lat niezmiennie podkreślamy, że bycie opiekunem osoby z niepełnosprawnością powinno być traktowane jak zawód, a wypłacane świadczenia nie stanowiłyby dla nikogo jałmużny. Mielibyśmy prawo do urlopu, własnego odpoczynku. Tymczasem to, co funduje nam nasze państwo, to odwieczna, wieloletnia walka z systemem praktycznie na każdym polu, bez widoków na możliwie szybką zmianę. Dla całego społeczeństwa jesteśmy niewidzialni, znajdujemy się na szarym końcu w hierarchii społecznej. Nikogo nie interesuje, co myślimy, co czujemy, za to wiele osób chętnie udziela nam „pożytecznych rad”, jak mamy zajmować się naszymi dziećmi i podopiecznymi.

Tegoroczna Kampania Społeczna „Póki MY Żyjemy” z ramienia Inicjatywy „Nasz Rzecznik” przypomina nam, że losy naszych dzieci i podopiecznych tak naprawdę są zależne od kondycji fizycznej i psychicznej nas – opiekunów i rodziców. Nie godzimy się zatem na narastające zamiatanie wszelkich naszych problemów pod dywan. Chcemy być traktowani z godnością i szacunkiem, który zwyczajnie się nam należy. Nie potrzebujemy współczucia, ani litości od nikogo. Pragniemy po prostu życia, jakie powinno być udziałem każdego obywatela naszego kraju. 

Będąc rodzicem i opiekunem OzN bardzo często stajemy przed trudnym wyborem: czy wpierw leczyć nasze dzieci, czy siebie? Nie powinno tak być. Jak mamy właściwe sprawować opiekę, skoro żyjemy non stop w permanentnym stresie? Nasze serce, choć pełne miłości, wymaga stałej uwagi. Każda kolejna rysa, cios mają znaczenie dla komfortu naszego życia. Dbajmy o siebie, byśmy jeszcze długo mogli cieszyć się wspólnym czasem z naszymi najbliższymi. Nie ma nic cenniejszego, niż zdrowie i życie. My to wiemy doskonale.

W tym szczególnym dniu życzę wszystkim rodzicom i opiekunom, by nie tracili pogody ducha i umieli czerpać radość z nawet najdrobniejszych przyjemności. Byśmy w końcu doczekali zmian na lepsze dla nas i naszych rodzin.