Bycie rodzicem to cudowne i jednocześnie bardzo wymagające doświadczenie. Wychowywanie kolejnych przyszłych pokoleń we współczesnym świecie, zdominowanym przez liczne konflikty zbrojne, rozwój sztucznej inteligencji AI czy globalne ocieplenie, znacznie odbiega od modelu obowiązującego na początku XXI wieku. Oczywiście Internet dopiero wtedy raczkował, media społecznościowe stanowiły: radio, telewizja i prasa. Dzieci i młodzież częściej bywały poza domem, zawierały przyjaźnie i tworzyły grupy koleżeńskie w lokalnym środowisku.
Spotykało się także rodziny, w których wychowywały się dzieci z niepełnosprawnością. To, w jaki sposób one funkcjonowały, zależało głównie od siły i determinacji ich rodziców. Dostęp do nowoczesnych metod leczenia i terapii był utrudniony, brakowało lekarzy specjalistów. System edukacji przedszkolnej i szkolnej był przestarzały i skostniały. Dorosłe osoby z niepełnosprawnością trafiały do DPS-ów lub były zamknięte w czterech ścianach swoich domów rodzinnych i mieszkań. Rodzice i opiekunowie byli pozostawieni sami sobie, nie mieli żadnego wsparcia systemowego, nie licząc głodowych stawek świadczeń pielęgnacyjnych, które miały stanowić rekompensatę za rezygnację z pracy zarobkowej.
Czy coś się zmieniło na przestrzeni ostatnich 25 lat?
Niewiele… Według większości rodziców i opiekunów OzN jest nawet gorzej. Dotyczy to sytuacji zarówno dzieci i dorosłych z niepełnosprawnościami, jak i przede wszystkim sprawujących nad nimi pieczę.
Mamy wprawdzie mnogość terapii, licznych lekarzy specjalistów, terapeutów. Niestety wydłużył się czas oczekiwania na wizytę, zwłaszcza refundowaną przez NFZ. Koszty prywatnych wizyt wzrosły kilkukrotnie, znacząco obciążając budżet domowy. A pomocy i wsparcia nie potrzebują tylko osoby z niepełnosprawnością, ale także my – ich rodzice i opiekunowie.
Wprawdzie podniesiono stawkę świadczenia pielęgnacyjnego, ale już zasiłku pielęgnacyjnego nie waloryzowano od lat. Wprowadzono możliwość dorabiania do świadczenia na nowych zasadach, ale tylko nieliczni z tego przywileju korzystają. Dorosłe osoby z niepełnosprawnością mogą ubiegać się o świadczenie wspierające, ale ich opiekunowie tracą wtedy automatycznie prawo do pobierania świadczenia pielęgnacyjnego. Zostajemy pozbawieni często jedynych środków finansowych, a nie mamy możliwości powrotu na rynek pracy. Dlaczego? Bo nie możemy znaleźć odpowiedniego asystenta lub nie stać nas na opłacenie jego usług.
O co walczymy jako rodzice i opiekunowie OzN?
Walczymy nie tylko o godne życie naszych dzieci i dorosłych podopiecznych, ale także o właściwe zwrócenie uwagi na nas, jako osoby sprawujące opiekę i na nasze realne potrzeby. Mamy już dość ciągłych obietnic składanych nam przez kolejne rządy, które działają na nas, jak przysłowiowa płachta na byka.
Jesteśmy zmęczeni faktem, że nadal musimy walczyć o wsparcie systemowe na każdym etapie bycia rodzicem i opiekunem OzN. Angażujemy wszelkie możliwe siły, by uczestniczyć we wszystkich ważnych spotkaniach.
Przed nami ważne batalie o:
- ustawę o asystencji osobistej dla osób z niepełnosprawnościami,
- reformę systemu orzekania o niepełnosprawności,
- mieszkalnictwo wspomagane dla osób dorosłych z niepełnosprawnością,
- zniesienie ubezwłasnowolnienia.